Il punto della situazione è stato fatto nelle scorse settimane nel corso di un convegno internazionale svoltosi nella capitale. Ce ne parla Elisa De Bastiani.
L’8 e il 9 novembre si è tenuto a Roma il congresso internazionale sulla Sindrome di Down, dove si sono incontrati un gran numero di esperti italiani e internazionali per fare il punto della situazione sulle nuove conoscenze, sugli interventi più efficaci, sulle buone prassi che possono garantire i migliori supporti ai bambini e agli adulti con la Sindrome di Down, perché possano esprimere appieno le proprie potenzialità ed essere il più possibile protagonisti consapevoli della propria vita. Il convegno ha costituito quindi un’occasione di incontro e di confronto per gli specialisti e le famiglie che sono a fianco delle persone con la Sindrome di Down e si interrogano su come sostenerle dal momento della nascita fino alla vecchiaia, consapevoli che soltanto un focus a 360° sui loro bisogni può garantire una buona qualità della vita. Il congresso si è svolto in parte attraverso sessioni plenarie e in parte attraverso sessioni simultanee che hanno permesso di approfondire in piccolo gruppo le tematiche che ogni partecipante riteneva di maggiore interesse; gli argomenti trattati hanno spaziato dalla salute fisica a quella mentale, dall’intervento precoce all’invecchiamento e la demenza, dalla famiglia alla scuola. In un periodo complicato come quello attuale, in cui le condizioni socio-economiche rischiano di mettere in discussione le conquiste e i progressi ottenuti con fatica nel corso di decenni, mantenere alta l’attenzione e la condivisione sulla responsabilità che abbiamo nel rispondere ai bisogni di tutti i cittadini diventa ancora più importante. Vengono di seguito riportati due approfondimenti sui temi trattati, uno riguardante l’intervento precoce e uno riguardante le problematiche che frequentemente insorgono durante l’età adulta e la vecchiaia.
L’INTERVENTO PRECOCE
A questo tema è stata dedicata una affollatissima ed intensa sessione del sabato mattina. Si è detto che è ormai assodato che l’intervento precoce modifica in meglio la traiettoria di sviluppo, perché l’esperienza può cambiare lo sviluppo del cervello, essendo questo dotato di plasticità. Tradizionalmente l’intervento precoce si è focalizzato soprattutto sul sostegno della funzione comunicativo linguistica e delle competenze motorie, mentre si è investito meno sulla promozione dello sviluppo emotivo e della salute mentale e sul potenziamento delle funzioni neuropsicologiche di base, quali la memoria, l’attenzione e le prassi. Si è auspicato che possa ora avviarsi una nuova fase dell’intervento precoce, capace di sostenere in modo armonico ed equilibrato lo sviluppo di tutte le funzioni sopra menzionate, evitando l’errore di pensare solo allo sviluppo cognitivo, ma avendo come obiettivo una persona adulta senza complicanze psicopatologiche. Un altro aspetto cardine dell’intervento precoce è stato individuato nella sistematicità dello stesso, perché, si è detto, il cervello apprende attraverso esperienze ripetute. Ma questo a due condizioni: che le sessioni regolari non complichino la vita alla famiglia e che non siano noiose per il bambino, perché la noia e l’insuccesso generano condotte di evitamento e solo il piacere del successo suscita motivazione a ripetere, innescando il circuito virtuoso dell’apprendimento. Infine si è osservato come i bambini con sindrome di Down abbiano dei punti di forza e dei punti di debolezza nel loro profilo cognitivo: è importante lavorare per supportare questi ultimi, facendo leva sui primi. In genere questi bambini nascono con un punto di forza importante: l’interazione sociale e la capacità di imparare ruoli sociali. È importante sostenere il loro sviluppo partendo da qui: parlando e giocando con loro. Il linguaggio è, invece, la difficoltà maggiore, come difficile è l’apprendimento attraverso l’ascolto; invece la memoria visiva e la capacità di apprendere visivamente sono conservate: da ciò deriva l’importanza di esporre il bambino al linguaggio verbale fin da subito, associandolo appena possibile ad immagini. See and Learn, vedi e impara, è il motto per questi bambini.