Anteprima della ricerca del progetto DAD al congresso AIP di Firenze 30 marzo – 1 aprile 2017

In uno dei momenti di confronto scientifico più importanti al livello nazionale grazie al Dott. Luc De Vreese presenteremo 3 poster che introducono le attività più recenti che sono state approntate dal nostro gruppo.

RICERCA
Il primo poster rappresenta un estratto di una ricerca che è stata appena ultimata nella fase di raccolta dati che ha visto coinvolti più di 200 persone con disabilità intellettiva in tutta Italia, da quello che conosciamo è la prima volta in assoluto che su una popolazione adulta vengono confrontati diversi strumenti per la valutazione delle abilità cognitive e funzionali e vengono illustrati i primi dati parziali elaborati.
I primi risultati indicano che avremo tra poco a disposizione altri due strumenti (uno diretto PCFT, e uno indiretto CS-DS) per persone adulte e anziane ultimando la batteria dei questionari che servono per garantire una adeguata e puntuale valutazione.

INFORMAZIONE
Presentazione della versione italiana di uno strumento per la formazione/informazione di base dei caregiver diretti formali ed informali delle persone con Sindrome di Down che invecchiano.
Nelle pagine di questa guida, che sarà disponibile gratuitamente in diversi siti di associazioni e società scientifiche, vengono presentate in modo semplice, ma articolato, le sfide che l’invecchiamento di questa popolazione comportano, alla luce dell’elevato rischio di patologie organiche e psichiatriche età correlate e della malattia di Alzheimer, con una specifica attenzione ad una diagnosi “meditata”. In questa condizione, dove si riscontra un processo di invecchiamento precoce, sono prese in esame le problematiche sanitarie, assistenziali e psicologiche delle persone e dei loro caregiver per riconoscere in modo adeguato i cambiamenti fisici, psicologici, funzionali e i comportamenti di sfida che possono manifestarsi in queste persone. La guida si propone di affrontare in modo proattivo queste sfide cercando di anticipare, identificare, gestire in modo flessibile la pianificazione dei sostegni e dei servizi necessari per mantenere il più a lungo la persona nel suo ambiente di vita con la migliore qualità possibile, evitando scelte effettuate in condizioni emergenziali o impulsive con un approccio centrato sulla persona. Viene enfatizzata l’importanza della ricerca di aiuto che i caregiver devono intraprendere per affidarsi e condividere la presa in carico di queste persone con una equipe multi professionale con esperienza specifica.

PRESA IN CARICO E DIRITTI…Il Diario di Jenny

Grazie all’adattamento italiano è disponibile anche nel nostro paese una una risorsa specifica sviluppata per aiutare la conversazione sulla demenza in persone con Disabilità Intellettiva. Si tratta di uno strumento che viene proposto pe r facilitare l’adempimento di un diritto essenziale della persona di conoscere e possibilmente comprendere la diagnosi di Demenza.
Attraverso il supporto di immagini e semplici parole si propone un percorso comunicativo diretto ai caregiver, alla persona interessata e ai suoi compagni di vita.
Lo strumento si articola in tre brevi sezioni:

• La prima in cui si racconta a partire dalla vita quotidiana di Jenny le sue difficoltà nello svolgere i compiti abituali , al lavoro, in casa e nei trasferimenti.
• La seconda in cui si affronta in modo semplificato e con adeguato supporto psicologico la comunicazione della diagnosi e il suo impatto emotivo.
• La terza in cui si propone la comunicazione della diagnosi agli amici e ai colleghi con Disabilità Intellettiva della persona.

Questo semplice ausilio alla comunicazione può essere un importante aiuto per la consapevolezza di tutti coloro che si prendono in carico queste persone e per il superamento dello stigma.

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